Saltare sul treno

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Il mio proposito di eliminare Facebook si è rivelato più complicato del previsto, nella gestione della mia nuova amica. 
Mi sono velocemente resa conto, cercando gruppi di pazienti da cui attingere informazioni e supporto, che da internet è completamente scomparsa qualsiasi forma di comunicazione personale al di fuori dei gruppi e delle pagine FB. 

Se da un lato la cosa non mi stupisce, dall’altro mi infastidisce un po’, perché tutto sommato mi ero abituata relativamente in fretta a starne fuori, ma tant’è. Ho quindi recuperato un account che utilizzavo esclusivamente per un gioco a cui partecipavo e l’ho usato per iscrivermi a diversi gruppi di supporto per chi soffre di artrite psoriasica, sia italiani che di lingua inglese.

Leggere gli interventi mi ha fatto capire meglio che cosa mi aspetta o potrebbe aspettarmi e non è nulla di molto bello, a momenti ha un po’ minato la mia determinazione di farcela.
Quello che salta all’attenzione sono soprattutto due cose: il dolore fisico che provano i pazienti e il senso di abbandono da parte di chi gli sta vicino e delle istituzioni. Non molto incoraggiante. 

Quello che invece è incoraggiante è che questi gruppi, effettivamente, funzionano molto bene nello scambio di informazioni su sintomi, terapie, dritte di vita quotidiana e senso di vicinanza degli altri artritici. 
Ovviamente pullulano anche di tentativi di terapie alternative, regimi dietetici fantasiosi, preghierine e buongiornissimi.

Mi sono anche iscritta a dei gruppi di intervento per la facilitazione dell’uso della cannabis terapeutica, dal momento che l’ho sempre considerata una risorsa contro il dolore cronico e sapevo già potesse avere degli impieghi nel trattamento delle malattie autoimmuni. Io spero questa possa essere una chanche per me, gli immunosoppressori ed i chemioterapici mi terrorizzano, vista la familiarità per il tumore.

Ho paura di dover prendere una decisione presto, visto che sabato mattina ho avuto la mia prima crisi di rigidità mattutina, non mi era mai successo e per adesso non è più capitato, 
Mi sembrava di avere sulle gambe un esoscheletro di spilli dolorosi e che dentro ci fosse melma. Il tutto sarà durato un quarto d’ora al massimo, ma è stato come se l’artrite mi dicesse “Hey, guardami, guarda cosa posso farti”. 

Prima del cortisone non avevo mai avuto rigidità mattutina di questo tipo ed effettivamente, avendo terminato la scalata, ci sta un minimo di effetto rebound, bla bla bla.
Io però sabato mattina ho incontrato davvero, per la prima volta, colei che veramente non mi lascerà mai, ed ho capito che cosa potrebbe veramente diventare la mia vita se l’amica si incazza ed io non riesco a blandirla.






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